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出生缺陷干预救助公益项目走进商丘
2022-09-22

2021年11月10日,河南省妇女儿童发展基金会出生缺陷干预救助公益项目(以下简称出生缺陷干预救助公益项目)工作人员来到商丘市睢阳区包公庙乡对出生缺陷患儿进行救助。

 

救助地点:商丘市睢阳区包公庙乡

被救助人:龙龙(化名)

诊断出生缺陷疾病:高苯丙氨酸血症

4个月大的龙龙被诊断为“高苯丙氨酸血症”,这种病在刚出生时没什么症状,但3-4个月后逐渐出现皮肤颜色变浅,头发变黄,尿液、汗液有鼠臭味等。随着年龄的增长,患儿逐渐出现智力发育迟缓、小头畸形、癫痫发作等。

龙龙的父亲得知病情后,狠心的要将龙龙抛弃,面对龙龙母亲的坚持治疗,两个人最终选择离婚。一个人带着孩子本就艰辛,何况还需要不断的奔波治疗。

面对出生缺陷干预救助公益项目的上门救助,龙龙的母亲泪流满面:“农村人对这方面了解少,幸好做了新生儿多病筛查,不然孩子就耽误了。为了给孩子治病,和丈夫也离婚了,自己没有收入,借了不少外债,感谢出生缺陷干预救助公益项目对孩子和我家庭的帮助。”

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出生缺陷干预救助公益项目工作人员现场详细了解龙龙的病情,查验相关资料,并介绍了我省出生缺陷干预救助公益项目的救助政策和新生儿筛查的重要意义。随后,出生缺陷干预救助公益项目向龙龙救助两千元的诊断补贴金和一万元的治疗救助金,希望龙龙得到及时的诊治,健康成长。

截至目前,出生缺陷干预救助公益项目已接连走进周口、商丘等地,救助当地患儿。未来,我们将走进河南各地,持续开展工作,力争通过我们的努力,使更多的患儿得到及时的救治,使其像正常儿童一样健康成长。

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