2021年11月4日，河南省妇女儿童发展基金会出生缺陷干预救助公益项目（以下简称出生缺陷干预救助公益项目）工作人员来到周口市妇幼保健院（周口市儿童医院）和周口市鹿邑县贾滩镇对出生缺陷患儿进行救助。

第一站

救助地点：周口市妇幼保健院（周口市儿童医院）

被救助人：花花（化名）

4个月大的花花被诊断为“极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症”，这是一种较罕见的遗传代谢病，可在新生儿至成年发病，导致心肌病、脂肪肝、脑病、肌病等多系统损害，急性期合并低酮症性低血糖、代谢性酸中毒等代谢紊乱，病死率很高。

长期的治疗和奔波，令原本幸福的家庭，精神和经济上不堪重负，面对出生缺陷干预救助公益项目的上门救助，花花的母亲流下了眼泪：“幸亏孩子一出生就做了多病筛查，及时查出了这个病，不然就耽误了。这段时间一家人奔走治疗，大人们也无法工作，压力很大，感谢基金会公益项目的帮助。”

出生缺陷干预救助公益项目的工作人员现场详细了解了花花的病情，核验相关资料，并介绍了我省出生缺陷干预救助公益项目的救助政策和新生儿筛查的重要意义。

接下来，出生缺陷干预救助公益项目向花花救助两千元的诊断补贴金和一万元的治疗救助金，希望花花及时诊治，健康成长。

第二站

救助地点：周口市鹿邑县贾滩镇

被救助人：阳阳（化名）

3个月大的阳阳被诊断为“甲基丙二酸血症”和“高同型半胱氨酸血症”。两种出生缺陷疾病集中出现阳阳身上，导致生长发育不良、嗜睡、反复发作性呕吐、脱水等，令本不富裕的家庭雪上加霜。

阳阳（化名）的父母在谈到孩子的病情时还有些后怕：“阳阳新生儿筛查结果一出来，全家人都不敢相信。因为阳阳还有个哥哥，一直很健康，没想到阳阳会得这两个病，幸亏当时做了新生儿多病筛查，这段时间前前后后的治疗花光家里积蓄还欠了不少外债……”

出生缺陷干预救助公益项目工作人员在了解阳阳的情况后，对阳阳的父母详细讲解了新生儿筛查的重要性，切忌侥幸心理，耽误孩子一生的健康。

随后，出生缺陷干预救助公益项目工作人员向阳阳父母介绍了我省出生缺陷干预救助公益项目的救助政策，并给予两千元的诊断补贴金和一万元的治疗救助金，希望阳阳通过及时的诊治，早日恢复健康。

未来，出生缺陷干预救助公益项目将持续开展工作，力争通过我们的努力，使更多的患儿得到及时的救治，使其像正常儿童一样健康成长；也使更多的患儿家庭摆脱因病因残致贫的困扰，和广大群众一起共同迈向小康。